Istorija iš gyvenimo: Parkinsono ligą galima suvaldyti

Liga progresavo pamažu

38-erių Erika Persijanova pirmuosius Parkinsono ligos simptomus pajuto būdama vos 15 metų, tik tuo metu per daug jų nesureikšmino ir net nepagalvojo, kad tai kažkas daugiau nei trumpalaikis negalavimas.

„Einant ilgesnius atstumus pradėdavo traukti vienos kojos pėdą. Einu ir jaučiu, kad statau koją ne ant pado, o ant pėdos šono. Tai pradėjo kartotis vis dažniau, kol pajutau, kad galiu nueiti vis trumpesnius ir trumpesnius atstumus. Tuo metu gydytojai rekomendavo vartoti magnio. Tada apie tai per daug negalvojau, nes iš pradžių tai netrukdė gyventi, tiesiog pradėjau vengti ilgų atstumų“, – prisimena E. Persijanova.

Praėjus kuriam laikui pašnekovė pradėjo jausti, kad nebegali ne tik didesnio atstumo paeiti,  tačiau ir ėjimo greitis labai sulėtėjo. „Tapo vis sunkiau išlaikyti pusiausvyrą. Taip pat dažniau traukdavo koją mėšlungis. Rankų pirštai darėsi  neklusnūs, o smulkius buities darbus buvo vis sunkiau atlikti. Tuo metu visiškai nesupratau, kas dedasi, nes norint eiti greičiau ar stovėti tiesiai, reikėjo įdėti be galo daug pastangų.“

Pablogėjus sveikatai Erika, kreipėsi į medikus ir pradėjo ieškoti negalavimų priežasties. „Laikas ėjo, tyrimai nieko blogo nerodė, o man darėsi vis baisiau. Eiti kiekvieną dieną buvo sunkiau. Kol buvo diagnozuota liga ir pritaikyti vaistai, praėjo daugiau nei metai. O šiandien esu ypač dėkinga Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojams neurologams, kurių dėka sužinojau savo diagnozę. 2022 metų naujos kartos genų sekoskaitos metodu man buvo nustatyta PKRN geno mutacija ir diagnozuotas jaunatvinis parkinsonizmas.“

Geresnei gyvenimo kokybei - smegenų neurostimuliatorius

Jau devintus metus Lietuvoje sunkia ligos forma sergantiems pacientams iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) pradėtas kompensuoti vienas iš šios ligos gydymo būdų – į smegenis implantuojamas neurostimuliatorius. Ši operacija atliekama Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose ir Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose.

„Gydytojams nustačius distoniją, pradėjau ieškoti  informacijos internete. Taip susipažinau su mergina, kuriai jau buvo implantuotas neurostimuliatorius. Po kiek laiko, nuo didelio kiekio vaistų vartojimo pasireiškė diskinezija, todėl man taip pat buvo pasiūlyta gilioji smegenų stimuliacijos operacija. Po operacijos pagerėjimą pajutau iš karto. Šiandien jau yra beveik ketveri metai, kai gyvenu su smegenų neurostimuliatoriumi, kuris man buvo implantuotas Lietuvoje ir visiškai apmokėtas Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis“, – pasakoja pašnekovė.

Liga niekur nedingo ir kiekvieną dieną apie save primena. „Pusiausvyros sutrikimai, raumenų sukaustymas ir sunkesnis ėjimas vis dar kartojasi, tačiau po operacijos vartoju mažiau raumenis atpalaiduojančių vaistų ir galiu kur kas daugiau nuveikti. Jei liga progresuoja, yra galimybė keisti stimuliatoriaus nustatymus, kurie kaskart pagerina sveikatos būklę ir gyvenimo kokybę“, – atvirai pokalbį baigia E. Persijanova.

Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) 2023 m. pradžioje gydymo įstaigoms dvejiems metams skyrė 1,44 mln. eurų neurostimuliatoriams įsigyti. Skaičiuojama, kad už skirtą sumą galima įsigyti apie 100 neurostimuliatorių. Pernai Lietuvoje PSDF lėšomis apmokami neurostimuliatoriai buvo implantuoti 29 pacientams.

Kompensuoja reikiamus vaistus

Šiuo metu ligonių kasos PSDF biudžeto lėšomis kompensuoja 9 pavadinimų vaistus, skirtus Parkinsono ligai ir antriniam parkinsonizmui gydyti. Tarp jų – levodopos preparatai, centrinio veikimo miorelaksantai, dopamino agonistai, anticholinerginiai preparatai, NMDA receptorių antagonistai, KOMT inhibitoriai, MAO B inhibitoriai.

Lietuvoje visi Parkinsono ligai gydyti skirti vaistai yra kompensuojami 100 proc. bazinės kainos.

VLK duomenimis, praeitais metais Lietuvoje daugiau nei 9 tūkst. pacientų, sergančių Parkinsono liga ar antriniu parkinsonizmu, vartojo kompensuojamuosius vaistus. Iš viso pernai išrašyti 58 tūkst. kompensuojamųjų vaistų receptai. Jiems apmokėti prireikė beveik 1,8 mln. eurų iš PSDF.

Simptomams palengvinti – medicininė reabilitacija

Sergantiesiems Parkinsono liga fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, įvertinęs paciento būklę, gali skirti PSDF lėšomis apmokamas pradinės, ambulatorinės ar stacionarinės reabilitacijos paslaugas.

Stacionarinės reabilitacijos paslaugos įprastai skiriamos po gydymo ligoninėje, o ambulatorinės – tiek po gydymo stacionare, tiek po pradinės ambulatorinės reabilitacijos paslaugų, jei išlieka funkcijų sutrikimų. 

Pacientams, kuriems nustatytas 0-40 proc. dalyvumo lygis, ligonių kasos apmoka ir palaikomąją reabilitaciją, kuri gali būti teikiama kartą per metus.

Reabilitaciją skiria fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, o  siuntimą šioms paslaugoms išduoda fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas ar stacionaro gydantis gydytojas.

Skaičiuojama, kad pernai apie 317 sergančių Parkinsono liga žmonių pasinaudojo pradinės ambulatorinės reabilitacijos paslaugomis, 94 – ambulatorinės reabilitacijos, 262 – stacionarinės reabilitacijos paslaugomis. Iš jų 88 pacientai gavo palaikomosios reabilitacijos paslaugas. Visoms šioms medicininės reabilitacijos paslaugoms apmokėti praeitais metais iš PSDF prireikė 392 tūkst. eurų.

Brangieji tyrimai padeda stebėti pakitimus

Nors Parkinsono ligos diagnostika remiasi pagrindiniais klinikiniais simptomais, daugumai sergančiųjų atliekami vaizdiniai galvos smegenų tyrimai, priskiriami brangiesiems tyrimams – kompiuterinė tomografija, magnetinio rezonanso tomografija, kartais ir radionuklidinė kompiuterinė tomografija, pozitronų emisijos tomografija. Specifinių neurovizualinių tyrimų, patvirtinančių Parkinsono ligą, nėra, tačiau juos atlikus gali būti pastebėta tam tikrų pakitimų, būdingų Parkinsono ligai, bei atmetamos kitos ligos priežastys.

Svarbu žinoti, kad brangiuosius tyrimus gali skirti tik gydytojai specialistai, kurie gali vertinti atlikto tyrimo rezultatus ir skirti reikiamą gydymą. Tyrimui reikia užsiregistruoti per 180 dienų.

Sveikatos priežiūros įstaigų, kurios yra sudariusios sutartis su teritorinėmis ligonių kasomis dėl brangiųjų tyrimų teikimo visoje Lietuvoje, sąrašą galite rasti čia.

VLK informacija

Erikos Persijanovos asmeninės nuotraukos